Offen und ehrlich spricht Clara Ziegler, ehemalige Schülerin an der Schule St. Gertrudis, über ihre seltene Hauterkrankung Epidermolysis bullosa, auch bekannt als „Schmetterlingskrankheit“. Dabei ist die Haut so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings, was zu diesem Namen geführt hat.
In einer äußerst beeindruckenden Lesung stellt sie klar, dass sie eine „eigentlich ganz normale“ Kindheit hatte. „Klar ist man schon eingeschränkt, aber ich habe in meiner Kindheit im Rahmen meiner Möglichkeiten viele Sachen gemacht, die auch die anderen Kinder gemacht haben.“ So fuhr sie auf einem Cityroller oder dem Skateboard und tanzte sogar Hip Hop. „Man sollte halt nur aufpassen, dass man nicht hinfällt, bei mir sind die Wunden dann immer gleich schlimmer als bei anderen Kindern“, ergänzt sie mit einem verschmitzten Lachen. Auch Klavierspielen erlernte sie als Kind, nicht nur aus Freude an der Musik, sondern auch zu therapeutischen Zwecken, da durch die Fingerübungen das unvermeidliche Zusammenwachsen der Finger hinausgezögert werden kann.
„Meine Eltern machten und machen mir auch sehr viel möglich“, berichtet die Autorin weiter. Sie ging nach einem integrativen Kindergarten auf die Regelschule und machte schließlich ihr Abitur, „mit Zeitverlängerung und alles außer Mathe auf dem Laptop“.
Für die Eltern kam ihre Erkrankung überraschend. „Als Clara geboren wurde, hatte sie keine Haut mehr an den Füßen, und als sie in meinen Armen lag, erschienen sofort überall Blasen“, beschreibt ihre Mutter, die zusammen mit ihrem Mann auch bei der Lesung vor Ort ist, die ersten Momente mit ihrer neugeborenen Tochter. „Eine schöne Schwangerschaft, das erste Kind – und dann dieser Schock.“ Ihr Glück sei gewesen, dass sie an der Würzburger Uniklinik direkt einen Professor hatten, der diese Hauterkrankung kannte und so sehr früh diagnostizierte. „Trotzdem ist man viel auf sich gestellt. Es gibt Selbsthilfegruppen, immer wieder Forschungen, und alles ist mit viel Wegstrecke verbunden. Ich habe meinen Beruf aufgegeben, um für Clara rund um die Uhr da sein zu können.“
So ist es auch heute noch. Ein Verbandswechsel, der täglich ansteht, dauert zwischen zwei und drei Stunden, je nachdem, wie viele Wunden verbunden werden müssen. An Wochenenden und Feiertagen bleibt diese Aufgabe bei der Familie, denn dann ist der Pflegedienst, der mittlerweile zusätzlich unterstützt, nicht verfügbar.
Clara Ziegler ist seit einigen Jahren sehr aktiv auf Social Media, wo sie z.B. auf Instagram unter @schmetterlingclara ungeschminkt über ihr Leben mit ihrer unheilbaren Krankheit aufklärt. Die Plattformen sind außerdem zunehmend ein wichtiger Baustein in ihrem Leben, da sie darüber auch schon Stellengesuche veröffentlicht hat, auf die sich binnen kürzester Zeit mehrere Menschen meldeten. So hat sie seit neuestem eine Assistenz, die ihr bei alltäglichen Dingen wie Kinobesuchen, Einkaufen oder Spaziergängen zur Seite steht, auch, um ihre Eltern zu entlasten.
„Ja, ich habe eigentlich 24/7 Schmerzen. Ich kenne es nicht mehr anders. Ich bin aber gut eingestellt, und für den Notfall gibt es dann noch zusätzliche Medikamente, die ich nehmen kann. So komme ich sehr gut zurecht“, erklärt die lebenslustige junge Frau offen. Man sieht es ihr nicht an – mit einem strahlenden Lächeln sitzt sie vor einem und liest aus ihrem Buch. „Ich bin froh und dankbar, dass ich immer noch viele Sachen erleben darf. Auch wenn es mir heute schlechter geht als in meiner Kindheit, möchte ich weiterhin die schönen Momente des Lebens genießen.“
Ihre Offenheit zeigte sich auch im Anschluss an die Lesung, als die vielen Fragen der interessierten Zuhörer beantwortet wurden.